Category: медицина

Табуретка

Табуретка не ноет и не жалуется, что ей тяжело. Она просто однажды ломается. Наверное, я немного табуретка.

Четвертая неделя заболевания. Температура, которая не падает, кашель, слабость и третий курс антибиотиков. В больнице, в вену.

Мне много раз говорили, что работать, как я, нельзя. Я отмахивалась, говоря, что работаю не больше других.

Три параллельные жизни за тот год: работа, дети, мужчина. Все плохо вписывалось, хотя я отчаянно старалась. Достаралась. Заболела. И впервые так серьезно.

Зато сейчас есть время и возможность все пересмотреть.

Понять, что я не прочла ни одной книги за весь год, не сходила ни на один интересный тренинг или мастер-класс. И вообще не сделала ничего полезного. Что я вообще делала весь год?

Пора менять в своей жизни... многое.

Я буду жить

До 14 лет я была обычной школьницей, веселой, компанейской и очень общительной. У меня было много друзей, много поклонников и много подростковых забот. Я ходила в школу, занималась спортивными танцами, английским языком и моделлингом. Любила ездить в летний лагерь, флиртовать с мальчиками, до утра пропадать на дискотеках и гулять по вечерам со своей компанией. Моя мама работала на телевидении и я мечтала стать тележурналистом. В практику даже готовила сюжеты к маминой телепередаче.

А потом в один день все оборвалось. Жизнь, наполненная смехом, школой, вечеринками и друзьями, перевернулась на жизнь в больницах, запахах медикаментов, боли от уколов и страшных диагнозах. Однажды вечером я перестала ощущать свой язык. Было забавно и непонятно, что со мной: непривычно и шокирующе. Я сидела, смотрела телевизор и ела шоколадные конфеты. У нас были гости. Прибежав на кухню, где мама разливала им чай, я пыталась заговорить и... не смогла. Помню непонимающие глаза мамы, которая постепенно начала осознавать: со мной что-то случилось. Буквально за неделю я перестала нормально говорить, перестала нормально есть: не могла физически. Если что-то пила, все вытекало через нос. Моментально появилась слабость во всем теле: я не могла встать с постели, не могла одеться, завязать шнурки, держать что-то в руках. Не могла подниматься по лестнице и моментально начинала задыхаться.

Помню первую больницу (тогда еще детскую), какие-то тесты, первый укол - самый больной укол в моей жизни на тот момент. От боли слезы брызнули из глаз, а нога будто онемела. Помню страшный диагноз "Миастения". Глупое слово. Кошмарное слово. То, что навсегда изменило меня, мою жизнь, мои привычки, мои ценности.

Первый пузырек с таблетками. Первые истерики и нежелание верить врачам. Первые консультации о лечении, когда я в лицо орала доктору: "Дурак, со мной такого не будет! Ты только денег хочешь". Помню первую ЭМГ (ток пропускают через тело и смотрят на реакцию нервов и мышц), помню, как адски это больно. И помню свою беспомощность.

Я не могу говорить, я не могу есть, я не могу пить, я не могу гулять, я не могу... Я вообще ничего не могу! И где все мои друзья? Те, чью поддержку я так ждала? Где? Ушли все. Никто не позвонил, никто не пришел, никто не спросил, что со мной случилось. Все просто исчезли из моей жизни.

В тот год я ездила в лагерь в последний раз. Я глотала таблетки - больше, чем положено. Я смотрела на ребят и рыдала. Они могли бегать, могли говорить, могли петь, могли дурачиться и заниматься спортом. Я не могла даже сама завязать шнурки или сходить в душ нормально. Я даже дышала с трудом. То, что все люди делают, не задумываясь, стало для меня геройским поступком. Я плакала каждую ночь. Я стала не я. Я перестала жить. Я начала существовать.

И это было только началом.

Мы переехали в Москву и родители отдали меня в частную школу, индивидуальные занятия и педагоги, которые знали, что я больна. Я училась втрое больше, чем всегда. Я много читала, изучала HTML, PHP и веб-дизайн. Я ела таблетки тоннами, горстями. Запивая лишь глотком воды, я могла проглотить сразу 30 таблеток. В Москве мама и папа нашли медицинский центр, который занимается моим заболеванием и где мне выписали курс лечения. По своему незнанию, насколько серьезны все эти лекарства, я их пила как попало. И допилась до первой передозировки. До первой реанимации. Первые три "Скорые помощи" отказывались брать ответственности и увозить меня. Доктора пили чай и уезжали. В то время, когда я захлебывалась слюнями и пыталась дышать хоть как-то. Четвертая увезла в какую-то Измайловскую больницу. Меня привезли на каталке, раздели, уложили в стерильную огромную палату, выгнали маму и оставили под надзором злой медсестры. Я кое-как пыталась выдавить из себя "Позовите маму", она отрывала голову от книжки, которую читала, и грубо говорила: "Заткнись, мамы тут нет и не будет". Спать было страшно, дышала я с трудом, подняться с кровати не могла... И испытала неимоверный страх, когда услышала врачей: "Нет у нее никакой миа.. миастении... Бред какой-то, напридумывала...". Они даже не знают, что это... Мне можно просто взять и умереть? Прямо сейчас. В это большой палате реанимационной помощи?

Вокруг моей постели собрались пятеро докторов и смотрели на меня как на подопытную крысу. Они что-то спрашивали, но у меня не было сил даже кивать головой. Заставили есть. Буквально влили мне манную кашу, которая прямиком потекла в легкие. И я перестала дышать совсем. Я хватала их за руки и синими губами пыталась что-то сказать... Сил откашляться не было совершенно. Меня экстренно укатили в другую комнату, приготовили какие-то приборы и укололи снотворное в вену.

Я проснулась от боли в руках. К кровати я была привязана бинтами, которые натерли до крови. Во рту что-то мешало... И постепенно я осознала, что это. Дыхательный аппарат. Зашла медсестра и, увидев, что я очнулась начала успокаивать: "Ты привязана, чтобы от неожиданности не выдрала себе аппарат. У тебя во рту трубки, которые идут до легких, эта машина дышит вместо тебя, не пытайся делать вдохи и выдохи сама, у тебя все равно не получится". Она дала мне листок бумаги и ручку, чтобы я могла писать, если хочу что-то сказать. И первое, что я написала было: "Убейте меня" - коряво, обрывисто, с большим трудом. Для меня жизнь потеряла смысл, я устала терпеть эту боль, этот бесконечный страх, эту беспомощность. В палату пустили папу, он прочел мою записку, разорвал ее и сказал: "Ничего не знаю, ты будешь жить! Будешь!"

14 дней я провела без сна. Спать с таким аппаратом во рту необъяснимо страшно!!! Огромная махина, от которой зависит твоя жизнь... Каждый час медсестра вливает в него физ.раствор и промывает от мокроты и слизи. Я легкими чувствовала эту "режущую" жидкость, этот дикий "вкус", это жуткое ощущение, будто тонешь... Мои руки были все исколоты до такой степени, что под синяками не было видно вен... Не было видно кожи. Я сама изодрала себе все вены, когда сгибала локти. Доктора связались центром, который специализируется на моем заболевании, и уже примерно знали, как меня лечить, что я ничего не придумала, и что у меня действительно редкое заболевание. Маме реаниматологи говорили, что я, скорее всего не выживу. А если выживу, то будет большое чудо. "Такие не живут"... Она приходила каждый день, в палату ее не пускали, но она передавала мне книги и журналы, карандаши и плеер с музыкой. Я писала ей письма и уже не боялась... Я приняла все, как есть. Я зависима от этих врачей, я зависима от действительности, я зависима...

Мне нельзя было принимать лишние лекарства, организм был слишком слаб. Особенно для обезболивающих. Поэтому мне сверлили дырки в теле без наркоза: две - под катетер, который ставится под ключицей в главную артерию (вен на руках не осталось, а капельницы мне были необходимы), третью - сбоку, чуть ниже груди, чтобы отсасывать какую-то жидкость (какую именно я не поняла, мне было все равно), я сходила с ума от боли. Резать тело наживую - это не просто больно... Это больно так, что хочется умереть, лишь бы все скорее закончилось.

Две недели спустя... Вошел милый доктор, молча перевернул меня на бок и сказал: "Выдох". Я сделала выдох, а он резко выдернул из меня дыхательный аппарат. "Дыши сама, больше 14 дней на нем нельзя. Уже никогда сама не задышишь". И я задышала. Именно тогда, за эти две недели я много поняла, я много осознала и я не могла поверить, почему раньше не ценила самых простых вещей? Возможности ходить, дышать, есть, говорить? Ведь это чудо подарила нам природа! А мы не ценим!!! Я часто говорила сама себе: "Пусть я буду толстая, некрасивая, тупая, пусть буду какая угодно, но... только бы жить! Только бы опять ходить, опять дышать, опять говорить и опять улыбаться!"

На двадцать первый день меня перевели в обычную палату. Кошмарные условия, вонючая постель, храп соседей, грязный пол, стены, облеванные больные рядом, за которыми никто не убирает. Было все равно! Я была жива! Я была самой счастливой на свете! Я училась заново ходить и радовалась каждому шагу, который могла сделать сама. Я могла говорить, могла есть, могла пить... Я, наконец, увидела свою маму, брата и папу! Я будто начинала жить заново.
Было лето, было тепло, грело солнце и мне казалось, что уже ничего не сможет испортить мне жизнь. И плевать, что теперь нужно пить много таблеток, что нужно следить за временем приема и вести определенный образ жизни, учитывая все противопоказания. Я жила!!!

До конца лета. До осени. До первых листьев, упавших в деревьев. Когда мне опять стало плохо. Что я делала не так? Почему это опять со мной происходило, я не понимала. Я не могла есть. Я вливала в себя пол тарелки супа раз в три дня, когда ставила себе укол и мне хоть немного становилось лучше. К тому времени я уже сама умела ставить уколы, контролировать прием лекарств и дозировку. Жизнь научила. Очередная больница, где меня пытались спасти без реанимации... Чистка крови, после которой должно стать лучше, первый нормальный обед за несколько месяцев и... рвота... Которая не вышла из меня, а затекла в легкие. Я помню испуг мамы, когда она вызывает врачей в палату, помню реанимационную каталку и панику вокруг. А потом не помню ничего. Очень смутно отдельные моменты, когда просыпалась, когда видела вокруг врачей, когда слышала, как увозили очередной труп... Уже потом мама сказала, что мне давали самый сильный наркотик, чтобы я спала, но я не спала, а сидела с открытыми глазами и смотрела на всех бешеным взглядом. Мне опять ставили катетеры, опять сверли во мне дырки, опять подключали дыхательный аппарат. Больше 14 дней на нем быть нельзя, поэтому, учитывая, что сама я дышать не могу, мне сделали разрез в шее и вставили аппарат туда. За все время в реанимации я не ела: есть специальная смесь, которая разводится водой и через зонд (трубка, которая вставляется через нос до желудка) скапывает в течении дня. Примерно через месяц мне стало лучше, я могла нормально двигать руками и пальцами... поднимать ноги и улыбаться.

Объявились мои друзья, которые однажды исчезли: они приносили мягкие игрушки, цветы, сделали мне фотоальбом, писали письма и поддерживали. Я очень-очень благодарна всем, кто меня поддерживал! Благодарна врачам, которые боролись за мою жизнь, благодарна родителям, брату, родным - мне было ради чего спасть себя! Помню однажды в окно через отражение в зеркала я увидела улицу... Не передать словами, какой восторг я испытала!!! Я была самым счастливым человеком не земле!!! Зима, снег, там где-то есть жизнь!!! И мне хотелось туда, хотелось жить и испытывать те же чувства и эмоции, как когда-то, а не думать о капельницах, дыхательном аппарате, уколах (боль от которых я теперь почти не испытываю - настолько с ней свыклась).

Мне предложили сделать операцию, которую делают многим с моим заболеванием. Нет точных результатов, что она помогает, что от нее вообще есть эффект, но так принято... И, кто знает, вдруг поможет? Хуже чем было, уже не будет. Операцию сделали, шрам остался огромный. Сейчас на месте шрама у меня тату - красивая: колокольчики. И татуировка напоминает мне, что было в моей жизни. Я вышла из больницы, я третий раз училась ходить, запоминать время приема таблеток и учиться жить... Я закончила школу - три класса за год, поступила в университет, чуть позже на второе высшее в Канадский колледж... Я много путешествовала, выучила английский язык, немного венгерский... У меня очень много друзей. Я научилась жить с миастенией, я научилась ее контролировать и подстраиваться под свое состояние. Моя болезнь дала мне много, несмотря на то, что отняла несколько лет жизни, превратив ее в существование. Она научила меня любить и ценить то, что многие считают должным и не стоящим внимания: возможность ходить, говорить, дышать, просто жить! Жизнь - это чудо!!! Это самое важное, что у нас есть! Другой не будет! Эта есть сейчас, и я хочу получать от нее все, что она дает!

Я счастлива уже потому, что жива!

P.S. миастения неизлечима, я буду жить с ней всю свою жизнь. Периодами плохо, периодами хорошо (ремиссия). Она не заразна, она не передается никакими путями. Она просто есть.